Disability Studies

“Lily, je hoort hier niet”

September 27, 2019

Toen ik begon met mijn bachelor Kunstmatige Intelligentie zag ik mezelf leren, groeien en afstuderen. Ik dacht een pad naar een prachtige toekomst te bewandelen en ik verwachtte daar met volle teugen van te genieten. Ik dacht dat ik me welkom en thuis zou voelen in de gebouwen van de universiteit en onbezorgd studie gerelateerde of ongerelateerde activiteiten zou bijwonen in mijn vrije tijd. Dat ik vrienden zou maken en actief zou zijn in verenigingen, en net getrainde hersencellen even hard kon doden tijdens studentenfeesten. Ik verwachtte eigenlijk gewoon van het studentenleven te genieten zoals het een 23-jarige student betaamd.

Wat ik niet had verwacht was dat het studentenleven mij vol in het gezicht zou slaan. De ene klap na de andere. Er zijn veel dingen die ik niet had verwacht. Geen invalidentoilet kunnen vinden op de introductiefestivals. Elke collegezaal en examenlocatie driedubbel moeten checken en alsnog voor vervelende verrassingen komen te staan. Voor elk vak en voor elk afzonderlijk aspect van datzelfde vak steeds weer opnieuw en opnieuw extra tijd voor schriftelijke tentamens moeten vragen. Dat het een heel jaar zou kosten om de examencommissie te overtuigen van mijn zichtbare handicap (als gevolg van de progressieve spierziekte SMA). Dat ik pas een oplossing voor mijn BSA-probleem zou krijgen nadat mijn wanhopige brief gepubliceerd werd en aandacht trok. En zelfs nadat ik met mijn noodkreet middels een gepubliceerde brief (bit.ly/brief-uni) de aandacht heb weten te trekken op deze structurele tekortkoming van de Universiteit, is er in de praktijk niets veranderd.

Ik werd nog steeds als gehandicapte student volledig buitengesloten. Elke keer opnieuw werd ik afgezonderd van mijn medestudenten en voelde ik mij als een buitenstaander wanneer ik ergens tegen een hoek of muur geparkeerd stond. Ik keek verlangend op naar mijn medestudenten die met en naast elkaar zaten, een klaptafeltje hadden om aantekeningen te maken, dingen als pennen en uitleg konden uitwisselen, en konden socialiseren. Ik had niet verwacht de rolstoel-knoppen voor elektrische deuren niet te kunnen indrukken omdat ze te zwaar of te hoog geplaatst zijn, dat ik vast zou zitten in invalidentoiletten en mij keer op keer moest laten redden door de technische dienst. Dat ik uit angst om opgesloten te zitten dan maar de deur niet op slot draaide, om vervolgens bang te zijn dat er continu iemand binnen kon lopen. Niets en niemand had mij erop kunnen voorbereiden dat ik me telkens weer niet welkom voelde, dat ik continue door een stemmetje in mijn achterhoofd geplaagd zou worden; “Lily, je hoort hier niet”.

Er kwam uiteindelijk een punt dat ik er genoeg van had en vond dat het tijd werd dat de Universiteit Utrecht haar verantwoordelijkheid voor toegankelijkheid en inclusiviteit zou nemen en hier verbetering in zou aanbrengen. Gevoed door boosheid en verdriet schreef ik een brief en stuurde deze naar alle van belang lijkende email-adressen eindigend op @uu.nl. Ik schreeuwde het van de daken en plaatste de brief ook openbaar. Het resultaat? Ik kreeg aardig wat aandacht, ik werd eindelijk gehoord dacht ik.

Van veel kanten kreeg ik in eerste instantie het idee dat het vooraf niet duidelijk was hoe groot deze problemen (nog steeds) zijn. Dat is ook niet gek; ieder gezond mens met twee werkende benen stapt over drempels heen zonder ze echt te registreren. De Universiteit Utrecht reageerde eveneens met een lichte dosis verbazing maar ook vriendelijk. Enkele dagen nadat mijn brief in het Digitaal Universiteitsblad verscheen werd ik gebeld door de examencommissie dat ik aangepaste BSA-eisen kreeg. Kort daarna ben ik om de tafel geweest met enkele medewerkers en mocht ik ideeën geven over wat er verbeterd kon worden. Enkele projecten en studenten initiatieven benaderden me en gaven aan zich in te zetten voor toegankelijkheid.

Helaas kwam ik er achter dat ik opnieuw iets reusachtig onderschatte: mijn kracht en vermogen om deze transformatie te tackelen. Achteraf gezien was ik op dit moment al begonnen met kelderen, en misschien had ik zelfs al onbewust door dat deze brief mijn laatste luide kreet was met mijn hoofd nét nog boven water.

In een e-mail aan mijn studieadviseur omschreef ik het als een verdoemde Mario Kart race. Ik had net de zoveelste mental breakdown achter de rug en kon geen energie meer opbrengen om het beter te omschrijven, en achteraf gezien vind ik de metafoor eigenlijk uitstekend. Het voelde alsof ik mezelf op de 12e plaats van een eindeloze Mario Kart race bevond met een defecte controller, en i.p.v. dat ik werd bijgestaan door een sprint-paddenstoel, kreeg ik alleen van alle kanten bananenschillen en groene of rode schilden op me afgevuurd. Helaas was mijn studie namelijk niet meer de enige strijd waarin ik mij bevond. Andere kwesties kwamen ook om de hoek kijken en opeens stond ik midden in nog meer boksringen, terwijl ik al praktisch K.O. was geslagen in een eerdere wedstrijd.

Waar het op neer komt is dat mijn noodkreet mij uiteindelijk meer werk heeft opgeleverd in plaats van dat ik hiermee ontzorgt zou worden. Dat er iemand op zou staan en tegen mij zei “Lily, jij hoort hier thuis, en wij gaan dat voor je regelen. Het is onze verantwoordelijkheid.”

Studeren met een progressieve ziekte is twee keer zo zwaar, een taak die ik moest volbrengen met een drastisch verlaagd energieniveau terwijl ik tegelijkertijd al een dagelijkse strijd tegen mijn eigen lijf moet vechten. Die optelsom klopt van geen kanten.

Fysiek heb ik bizar veel moeten inleveren in deze periode. Ik denk dat dit in ieder geval deels te danken is aan al die bananenschillen die op mijn Mario Kart racebaan lagen. Daarentegen ben ik niet naïef en weet ik ook dat dit helaas hoort bij het hebben van een progressieve spierziekte. En terwijl ik dit typ is er zoveel mis met deze zin. Alsof ik het hiermee goed praat of accepteer. Dat is nu juist wat ik niet wil. Ik hoor mij niet druk te maken over toegankelijkheid en randzaken die de Universiteit niet op orde heeft. Dit alles maakte dat ik op mijn slechte dagen mezelf een groeiend aantal innerlijke peptalks moest geven om simpele taken te volbrengen. Maar het was vooral de mentale energie die ik dagelijks moest opbrengen om tegen de stroming in te zwemmen welke ik langzamerhand niet meer trok. Ik liep over.

Ondertussen werd het stemmetje met de dag luider, “Lily, je hoort hier niet”. Ik hoor hier niet, want iemand die met assistentie een paar stapjes kon zetten kon wél op de eerste rij tussen haar medestudenten gaan zitten. Want iemand met een kleinere handbewogen rolstoel kon wél makkelijk in de krappe werkcollege zalen manoeuvreren en hoefde niet naast een tafel te parkeren en te doen alsof ze dat veel fijner vond. Want iemand met een gezond bovenlichaam kon de deuren wél bedienen. Want iemand met gezonde armen kon deze wél hoog genoeg optillen om bij de hoge liftknoppen te kunnen. Want iemand met een gezonde motoriek in haar handen kon het toilet-slot misschien wél open en dicht krijgen. Want iemand met een niet-elektrische rolstoel kon door middel van een tilletje van een aantal sterke medestudenten vast wél de studentenvereniging-activiteit bijwonen. Iemand zoals ik hoorde hier niet thuis.

Dit onbehaaglijke gevoel ging gepaard met nog een tweede sluipende gedachte: “het ligt aan mij”. Schaamte en schuldgevoel nestelden zich vast in mijn hoofd. Mijn beperking is te groot. Ik ben te zwak. Ik ben te ziek. De onzekerheid werd met de dag groter. Misschien waren de faciliteiten wel voldoende voor iemand die vergeleken met mij lager scoort wat betreft intensiteit van de beperking. Het ligt aan mij en misschien diende ik het gevoel van buitengesloten en niet welkom zijn gewoon te accepteren. Tenslotte kon ik de collegezaal (vaak) wel betreden en mocht ik meekrijgen wat de docent zei. Tenslotte diende ik gewoon al blij te zijn met wat er was en moest ik de aanslag op mijn zelfstandigheid en zelfvertrouwen gewoon voor lief nemen. Het lag aan mij. Het was niet weggelegd voor iemand zoals ik. Ik begon me te schamen voor mijn (blijkbaar zware) beperking. Het schuldgevoel dat ik niet gewoon een student kon zijn woog met de dag zwaarder.

Mijn ouders stuurden me naar een reguliere basisschool waar ik als enige in mijn stoeltje door de gangen rolde, en tijdens het buitenspelen door vriendjes en vriendinnetjes werd geduwd. Daarna ging ik naar de dichtstbijzijnde middelbare school waar mijn kluisje op zit-hoogte zat, ik een liftpasje in de hand geduwd kreeg, en een mentor twee deuren aan elkaar laste om de zit-ruimte van de aula toegankelijk te maken. Ik heb nooit echt getwijfeld dat ik mijn toekomst lichamelijk niet aan zou kunnen. Zoals elke puber was ik zo nu en dan heus wel gedemotiveerd. Maar het was vanzelfsprekend dat ik gewoon mijn diploma moest halen, daarna een opleiding zou doen, om vervolgens te gaan werken. Even vanzelfsprekend als voor mijn vrienden en vriendinnen. En waarom ook niet?

Zo vanzelfsprekend en naïef begon ik ook aan mijn studie; ik koos gewoon een studie en universiteit die mij leuk leken en heb me ingeschreven. Achteraf gezien krijg ik van verschillende kanten te horen dat sommige universiteiten, faculteiten en studierichtingen blijkbaar beter scoren wat betreft toegankelijke gebouwen en regelementen, en dat ik mijn toekomstkeuze misschien hierop had moeten uitkiezen.

Om met een dergelijk zware beperking (zoals ik het voor de eerste keer in mijn leven begin te zien) hier wél thuis te horen zou het geheel eigenlijk volledig platgebrand moeten worden en van de grond af aan opnieuw moeten worden opgebouwd. Dat is een antwoord wat ik niet kan geven wanneer een gezond persoon mij de hand probeert te schudden, voor een fractie van een seconde verbaasd is dat ik mijn arm hiervoor niet naar zijn/haar niveau optil, snel een stoel wegschuift wanneer ik begin die aan de kant te duwen met mijn wiel, en mij vervolgens vraagt wat ik veranderd zou willen zien binnen de mogelijkheden van de realiteit. Ik heb genoeg fysieke en niet-fysieke drempels in mijn leven maar het is vooral dit irritante stemmetje, “Lily, je hoort hier niet”, wat mij de das om deed. Het kan namelijk ook anders:

Ik rol het nieuwe pand binnen van mijn toenmalige bijbaantje in februari 2018 – De bedrijfsverhuizing heeft net plaats gevonden en met een deel van de ruimte nog versierd met verhuisdozen komt mijn baas onze afdeling op lopen. In zijn éérste ademteug aan zinnen vraagt hij mij of ik wel makkelijk kon binnenkomen. Het drempeltje bij de ingang was een poos geleden al opgemerkt en een plankje is reeds besteld.

Alle praktische kwesties en de kleine of grote voorbeelden die ik niet allemaal ga opsommen ter zijde; het grootste verschil is dat ik op mijn werk het gevoel heb dat ik met open armen welkom ben, dat ik er mag wezen en dat ik er gewoon bij hoor. Het effect wat dit op mij, mijn gemoed en niet onbelangrijk op mijn werkprestaties heeft, is reusachtig. Ik hoef niet eerst compleet in te storten en te schreeuwen om hulp, maar het wordt van tevoren opgemerkt en direct getackeld. De vanzelfsprekendheid en het begrip is verfrissend en ik ben enorm dankbaar voor zo een positieve en fijne omgeving. Een 8 uur durende werkdag kostte mij vele malen minder energie dan één enkel hoorcollege. Doordat er zo makkelijk en vanzelfsprekend wordt omgegaan met mij en mijn beperking lijkt dit zelfs een beetje weg te vagen. Het lijkt wel alsof mijn beperking minder zwaar weegt en trivialer is. De handicap staat niet constant in de voorgrond en ik hoef deze daar ook niet zelf telkens weer neer te zetten. Het is verfrissend en fantastisch om me niet zo gehandicapt te voelen.

Als student voelde ik me zwak, buitengesloten, gekwetst en als minderheid behandeld. Ik moest continue onpraktische en vernederende oplossingen accepteren en kreeg vaak nog het gevoel dat ik hier dankbaar en blij om moest zijn ook, alleen al omdat het vriendelijk glimlachend werd aangedragen.

Als werknemer voel ik me sterk en volwaardig. Ik heb het gevoel dat ik echt welkom en zelfs gewenst ben.  Ik ben slim en productief en dit is niet iets wat mijn beperking van mij weg neemt. Ik kan dat vervelende stemmetje wat maar blijft roepen, “Lily, je hoort hier niet”, eindelijk uitzetten wanneer ik werk. Ik hoef niet te denken dat ik er niet hoor, dat mijn beperking te groot is. Die twijfel en onzekerheid schuift weg naar de achtergrond.

Waarom wordt er van een werkgever verwacht dat een werknemer zich prettig, veilig en vertrouwd voelt op de werkvloer en een student op de universiteit niet? Het credo sociale werkgever zou ook voor universiteiten moeten gelden.

Het komt soms voor mij over alsof deze universiteit enkel rekening houdt met studenten die ondanks beperking nog relatief sterk zijn. Alsof ze enkel het hoognodige doen en voor een zo goedkoop en makkelijk mogelijke oplossing kiezen, of dat nou echt voldoet of niet, zodat ze hier vervolgens trots naar kunnen wijzen wanneer het gespreksthema over toegankelijkheid gaat. Er kan gekozen worden om ergens weggestopt een rijplaat te hebben staan bij een achteringang die te bereiken is door 2 blokken om te gaan, waarna nog een medewerker gezocht moet worden die deze rijplaat kan vinden en neerleggen, en er kan gekozen worden om werkelijk inclusief te zijn en om mensen met een beperking met open armen welkom te heten. Functiebeperkingen horen thuis op een brede schaal en daadwerkelijke inclusiviteit staat niet evenredig met enigermate toegankelijk zijn voor één klein puntje om deze schaal.

Zoals ik in mijn vorige brief aangaf is er aan welwillendheid en vriendelijkheid van individuen geen tekort. Maar ik vermoed dat het probleem langs een te groot aantal mensen moet die geen idee hebben van beperkingen en laat staan inclusiviteit.

Daarnaast speelt het feit ongetwijfeld mee dat het (hoge) kosten betreft die gemaakt moeten worden voor een groep studenten die zwaar in de minderheid is. Maar op deze manier blijft deze minderheid in stand. Ik schrok namelijk van het aantal reacties van gelijken op mijn brief die aangeven gestopt te zijn, niet eens te zijn begonnen, of een enorm moeilijke tijd hebben gehad omwille van dit soort problemen. Er wordt continue aan een prettige, mooie, stimulerende en fijne leeromgeving gewerkt voor studenten. Universiteiten zijn constant bezig om aantrekkelijk over te komen, maar ze vergeten gewoon een gehele categorie van onze samenleving hierbij te betrekken. Het thema minderheden ligt steeds vaker op tafel, wat hoog tijd werd, maar bij het opnoemen van religie, afkomst en andere voorbeelden vergeten we soms dat beperkingen ook thuishoren in dit rijtje.

Gehandicapte studenten hebben in de praktijk niet dezelfde rechten als valide studenten. Ik kon het mij niet veroorloven om deze aanpak (vechten voor mijn rechten) als hobby erbij te doen. Ik kon simpelweg niet de wereld (te beginnen bij mijn universiteit) veranderen in mijn eentje, succesvol mijn Bachelor halen en mijzelf financieel ondersteunen met mijn bijbaan. Laat staan dat ik nog een sociaal en leuk leven kon hebben. Een poging om dit toch te doen kostte mij teveel.

Ik begon steeds meer te twijfelen aan mijn Mario Kart skills, ondanks dat ik vroeger ruimschoots heb geoefend met mijn zusje. Uiteindelijk was ik niet meer sterk genoeg om continu tegen de stroom in te zwemmen, ondanks dat ik diep van binnen absoluut niet wilde stoppen met zwemmen. Ik ben gestopt met mijn studie omdat ik mij de kosten hiervan gewoonweg niet meer kon veroorloven; de aanslag op zowel mijn lichaam als geest.

Sorry Lily, je hoort hier niet. Het systeem heeft gefaald.

En nu? Ondanks dat ik aan de afgelopen twee jaar helaas geen Bachelor diploma overhoud, heb ik wel het één en ander geleerd en ben ik tot een aantal inzichten gekomen.

Van kleins af aan hebben mijn ouders mij opgevoed met een gezonde dosis doorzettingsvermogen en toekomstperspectief. Misschien heeft deze mentaliteit gezorgd voor enige naïviteit. Misschien heeft deze “hoezo, kan niet?”-houding gezorgd voor de schijnbaar te hoge verwachting dat ik een drempelloze wereld, of op zijn minst een obstakel overwinnende wereld, aan mijn voeten had liggen. Maar misschien heeft dit mij ook een strijder gemaakt die eerst tot het uiterste gaat voordat ze toegeeft “dit kan inderdaad niet, maar ik heb het wel geprobeerd”.

De stem die maar bleef roepen “Lily, je hoort hier niet” werd naderhand steeds krachtiger en overheersender, en zorgde langzaam maar zeker voor een verwrongen en deprimerend perspectief op de wereld. De situatie waarin ik mij bevond was niet goed voor me, maar ik ben blij dat dit mij niet op de knieën heeft gedwongen. Dit heb ik grotendeels te danken aan het feit dat ik parallel hieraan ook een geheel tegenovergestelde omgeving  mee mocht maken en hier ben ik heel dankbaar voor.

Bijna 3 jaar geleden begon ik met een bijbaantje als sales agent, en nu ben ik in ditzelfde bedrijf fulltime marketeer met vast contract. Ik heb gekozen de rug toe te keren aan een omgeving die slecht voor mij was, en te kiezen voor een inclusieve en welkome omgeving waar ik me wel sterk en volwaardig voel.

Ik kwam tot de conclusie dat ik meer waard ben dan mij dagelijks zwak en buitengesloten te voelen. Ik hoef dit niet langer te accepteren en hier genoegen mee te nemen. Ik verdien een positieve omgeving zoals ik deze nu mee maak, en zal vandaag, morgen en in de toekomst geen genoegen meer nemen met minder.

Only registered users can comment.

Leave a Reply